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子ども自身への発達障害の特性・診断告知について – Branch保護者会レポート

発達障害や不登校のお子さんと保護者が集い、部活動や悩み相談ができるBranchオンラインコミュニティでは、毎月さまざまなテーマで「保護者会」を開催しています。

2月の保護者会では、お子さんへ特性や診断名を伝えた経緯やその前後の様子についてお話を伺いました。

目次

Aさんのお話

お子さんのプロフィール

  • Bくん、8歳(小3)
  • 好きなこと:ごっこ遊び、お絵描き、YouTube鑑賞、マイクラ、星のカービィ
  • 診断名:ADHD、読み書き困難あり、 ASD疑い
    幼児期から集団行動に馴染めず。急な予定変更が苦手。
    ADHD不注意優勢型。就学後に読み書き困難(特に書字)も発覚。
  • 診断名を伝えた時期:昨年の10月、小3の秋
仮面ライダーゼロワンになりきるBくん!

告知前の経緯

本人の状態

1年生では通常学級に在籍。担任から支援や配慮を受けていたが、本人は周りとの違いに気づいており、「みんなと同じようにできない」「自分だけ遅れてしまう」「気づいたら授業が進んでいて分からなくなっている」とつらい気持ちを抱えていた。

次年度から通級を希望して検査を受けに行ったところ、支援学級を勧められた。

2年生に入ってコロナ禍で休校。休み明けは登校渋りがあり、保護者が付き添って支援学級へ登校。パニックで大暴れしたが、心のデトックスが済んだら、学校に居場所ができたと感じたのか楽しく通えるようになった。

それから1年くらい経って気持ちは安定してきていた。

事前にどんな言葉で伝えていたか

1年生の終わりに、NHKの「ハートネットTV」を観たときに「僕、この人と同じ気がする」と言っていた。
本人は、障害について悪いことのように感じて劣等感を持っている様子だったので、「障害は悪いことじゃないし、いろんな人がいて社会が成り立ってるんだよ」と、前向きに感じられるように伝えたいなとは常々思っていた。

まずは”診断名”の告知にとらわれ過ぎず、違いとか凸凹とか、障害に対して公平な視点を持つことを大事にした。
親自身も偏見を持っている部分があるのでそれに向き合って、「今までこう思っていたけどそれは違うね」というような姿を見せたり、差別をしない・させないという話をしていった。
特に、差別をされる側になったときに「させないぞ」という姿勢を持つことを伝えた。

WISC検査も受けていたので、本人へは「得意と苦手の差が大きいんだよ」と伝えていた。

また、ガンダムになぞらえてこんな風に伝えた。
「あなたはニュータイプだけど、世の中はオールドタイプが多いから、オールドタイプが使いやすいように生きやすいように作られている。でも、ニュータイプも実はけっこういっぱいいるってことが分かってきて、あなたに合った方法を今みんなで見つけている時だから、一緒に探していこうね」

本人はニュータイプに憧れていたので、「俺、本当にニュータイプだったんだ……!」と嬉しそうにしていました(笑)

工作で列車運転シミュレーション

準備や心づもりをしていたこと

以前は「障害告知」をしなければいけないと思い込んでいたが、Branchオンラインコミュニティでいろんな保護者の方のコメントを読みながらそのこだわりはほぐれていき、特別な準備はしていなかった。

ただ、「本人は知らないのに周りから不本意に知らされる」というアウティングだけは避けたいと思っていた。
診断名を伝える相手は選び、「時期が来たら本人に伝えるから、ほのめかすようなことは言わないでほしい」と伝えていた。

告知についてまとめた記事や、お子さん自身が発達障害についてまとめた資料を見たり、Branchオンラインコミュニティでいろんな保護者さんの告知に関するコメントを見ながら参考にしていた。

告知した当日のようす

学校から帰宅して開口一番に「俺って精神障害か発達障害なんじゃないかな?」と。
借りて来た『ちがいってなんだ?』という本を見て思った様子。

「ちがい」ってなんだ? 障害について知る本 | 東京大学教養教育高度化機構 井筒節, EMPOWER Project 飯山智史, EMPOWER Project 町田紘太, 殿ヶ谷美由記, 殿ヶ谷美由記 | Amazon

私自身すごく動揺したけれど「これは告知のその日が来たのかもしれない」と思い、オンラインコミュニティに書き込んだところ、先輩保護者さんたちから「いいチャンスだと思う」とか「うちはこんな風に伝えたよ」と背中を押してくれるメッセージが届いた。

子どもにおやつを食べさせている間に、大慌てで先生に電話もした。

そのあと本を一緒に見ながら話をすることに。
本の中で、ぷんぷん怒っている絵のすぐ下に「精神障がいとは」と書いてある箇所と、勉強で困っている絵のすぐ下に「発達障害とは」と書いてある箇所があり、本人としてはそこが自分と重なったよう。

本人も緊張して落ち着かない様子だが、私からこんなふうに話していった。

「前に観たハートネットTVで『心の歯車が固まっちゃって、パニックになってしまうんだ』『自分もそうなんだ』と言っていたよね。
ガンダムのニュータイプみたいに、読み書きがオールドタイプの人と同じ方法では合わないってことも話したよね。実は、病院とかで使うために名前がついてるんだ。ニュータイプは『読み書き障害』とか『学習障害』と言われてる。
心の歯車が固まっちゃうことにも名前があって、名前が付くかどうかは人によって違うし、同じことが起こっていても名前がつくこともつかないこともあるけど、知りたい?」

「僕もそうなら名前を知りたい」

「あなたには発達障害の名前がついていて、ADHDっていうんだよ」

その瞬間の子どもの表情が、スッと固まるのを感じて、どうなるのかなとドキドキしていたら…
「すいません!」と謝ってきて、やはりどうしても今まで知らず知らずのうちによくないイメージを持たせたり、プレッシャーを与えてしまっていたんだなと感じた。

少しでも肯定的に感じてほしくて「Branchにも、発達障害の名前がついている子もついていない子もいるけど、実はいっぱいいるんだよ」と伝えると、「やっぱりな!」と安心したみたい。

「支援学級でも似ている子たちがいるけど、オールドタイプの中では苦しいから、ニュータイプの子が過ごしやすい環境を選んでいくのはいいことなんだよ」
と、改めて伝えた。

夕食後、本人が「俺さ、良い本借りて来たでしょ?」と、自分なりに受けとめている様子でほっとしました(笑)

「はたらく細胞」が大好き!

その後の受けとめ方

翌日から、学校の先生・祖父母・幼馴染の親子など心を許している人たちに、自分から「俺、発達障害だったー!」と話をしていた。

幼稚園の頃の園長先生に会った時にも、同じように報告したら、
「そうなんだ、でも全然気にすることないよ!苦手なこともあると思うけど、好きなことや得意なことをどんどん伸ばしていけばいいから!」
という言葉をかけてくださった。

受けとめつつも不安な気持ちがあって揺れていて、周りに言うことで反応を見ていた部分もあるのかもしれない。
周りの人はみんな受けとめてくれて前向きな言葉をかけてくれて、安心したんだと思う。

あとは、思春期がどうなるのかなって、それは不安ですね。

Cさんのお話

お子さんのプロフィール

  • Dくん、10歳(小4)
  • 好きなこと:ゲーム(マインクラフト/ロブロックス/にゃんこ大戦争/妖怪ウォッチぷにぷに等)
  • 診断名:4歳の時に高機能自閉症(広汎性発達障害)と診断
  • 診断名を伝えた時期:小学校4年生の秋
きょうだいでレゴ遊び!

告知前の経緯

本人の状態

1年生の春から不登校。みんなと同じように字が書けないつらさや、先生への信頼を感じられなかった。一時は「死んでしまいたい」という言葉もあり、学校を休むことにした。4年生の今は自宅で元気に明るく過ごしている。

遡ると、1年生の時にTVで発達障害の特集を観て「自分もそうかもしれない」という思いはあったみたい。
家庭での会話で、発達障害や自閉症スペクトラムという言葉はある中で、4年生を迎えた。

事前にどんな言葉で伝えていたか

1年生の時はじめて TVで発達障害の特集を観たときは、「俺は障害者なのか」「自分は劣っているのでは」という受けとめ方をしていて、保護者としてもこの考えは早めに転換してあげたいなという気持ちは持っていた。

2年生になるちょっと前に「Branchは発達障害のある子たちも来るところなんだよ」と伝えると、「頭のおかしい子が来るところなのか」という反応だった。
その時はこんな風に伝えた。

「そういうことではなくて、発達障害っていわれる特性はみんなにあって、それが濃いか薄いかなんだよ」

3年生の時にまたTVを観ていたら、本人から「妹は発達障害っぽいね」という発言が。
「そうかもしれないね、お父さんもお母さんも、おじいちゃんもおばあちゃんも、そういうところあるよね」
というような話で流れていった。

「この日に伝えた!」というよりは、ちょこちょこそういう話をしていた感じだった。

漫画を読むDくん

準備や心づもりをしていたこと

私もAさんと同様に告知についての記事を読み、『ごもっくんはASD』という漫画を知ってそろそろ伝えようかなという気持ちになっていた。

まんが発達障害のある子の世界 ごもっくんはASD(自閉症スペクトラム障害) | 大橋 ケン, 林 寧哲, 宮尾 益知 | Amazon

以前は診断名を伝えることにとらわれなくていいのかなとは思っていて、診断名とそれ以外を区別することになるような気がして、あまりいい影響がないんじゃないかなと。

障害を「障がい」と配慮して表記することもあるけれど、本人ではなく社会の側にある障壁は「障害」と書かないと伝わらないという文章を読んで、なるほどなと思った。

告知した当日のようす

「自閉症スペクトラム」という言葉として伝えたのは、『ごもっくん』の漫画を通して。
「こんな本を紹介してもらったよ」と置いたら、本人が読み始めた。

「このごもっくん、自分とちょっと似ているかも」

「そうなんだ、ママもそう思ったんだよね」

「似てるところもあるけど、そうじゃないところもあるなあ」

「そうだね、みんな違うんだよね」

こんなやり取りをして、その日は穏やかに過ごした。

その後の受けとめ方

翌日以降、突然「僕は障害者なの?」と聞いてくる様子があり、診断名を伝えたからといってすぐにすんなり納得というよりも、ゆっくりゆっくり理解していくのかなと感じた。

そういうやり取りを繰り返しながら、
「障害は社会の側にあって、その影響を受けやすい人に便宜的に名前をつけて、その人を支援するために使う言葉なんだよ。自分を理解するために使う言葉なんだよ」
と、日ごろ伝えていっている。

一緒に話しながら、私も知識や考えをアップデートしている感じ。
息子の精神障害者福祉手帳も取得していて、もしかすると今後福祉にお世話になるかもしれない。
そういった意味では、Aさんもおっしゃったようにアウティングを防ぎたい気持ちもあるし、自分の特性を理解して「自分には必要だからこういう支援を求めるんだ、福祉のサービスを利用するんだ」と肯定的に受けとめていってほしい、そのためには診断名を伝えておいたほうがいいのかなと思った。

本人の中には「障害=悪」みたいな考えが幼い頃からあったので、これからもそれを少しずつ崩して薄めていけたらなと思う。

今でも癇癪は起こすけれど、お薬の力も借りつつ、本人も以前よりも早く気持ちを落ち着けられるになり、本人もその変化は実感して自分なりの言葉で伝えてくれるので、一緒に肯定的に振り返りをしている。

診断名を伝えたことでの変化はまだよく分からないけれど……これから変化が出てくるかな、出てきたらいいかな、という感じです。

料理にも挑戦!

参加者のいろいろエピソード

Eさん

うちは上の息子が自閉症の診断を受けている。
本人が周りとの違いについて気づいているか分からないが、そういうことを親に伝えて来ないので、告知のタイミングはまだなのかなと思っている。
医師から服薬の提案もあったが、本人の困り感は「全くない」とのことだったので結局服薬はしていない。服薬するとなると、セットで診断名の告知になると思うが、それも今のタイミングではなさそう。

下の娘には、家庭でお互い気持ちよく過ごせるようにと思い、息子の診断名を伝えた。
『光とともに』という漫画を読んで「自閉症」という名前は知っていたので、すんなり受けとめつつ「へ~、漫画とお兄ちゃん全然違うね」という反応だった。

息子本人も、「自分はこういうのが苦手」「これは嫌なんだよね」というのは自覚して話すことがある。親からは「そうなんだね」「でもこうしたら大丈夫に過ごせているよね」と伝えている。
今後も、まずはポジティブな表現に言い換えてあげたいと思っている。例えば「集団は苦手なんだよね」という表現から、「でも、3~4人くらいだったら大丈夫だよね」と。

Fさん

小6で、ASDの診断名は伝えていない。
小4の時点で学校に行けなくなってから、劣等感や「みんなと違う」というのはすごく感じていると思う。
普段から「こういうのが得意・苦手だよね」とかポケモンに例えて話はしている。

本人のなかに「病気がすごく怖い」という気持ちがあり、風邪でも「治る?」と聞いてくる。治療できるような病気とは違うので、診断名を伝えるのは躊躇している。

強迫性障害の症状が強く出ていたので、そちらの治療を優先。
昨年末に症状がひどくて入院を勧められ、本人も納得しかけて病棟を見学に行くと、病棟内のルールをたくさん書いた紙が貼ってあり「こんな場所に何ヶ月も入院できない!」とパニックになった。
帰宅後、「絶対あんなところに行きたくないから自分で治す!」と言い出した。

じゃあどう治していくのかと迷ったけれど、子ども向けの絵本『こだわり頭(強迫性障害)のほぐし方』を一緒に見て、「本人のせいじゃなくて病気のせいなんだよ」「強迫性障害という名前がついてるんだよ」と伝えた。
そしたらスッと腑に落ちたのか、3日ほどで、自宅内では気になっていたことをスルーして過ごせるようになった。外ではまだいろんなことが気になってしまうけど。医師からは「外はまだ難しいよ。家で安心して過ごすのがまずは一番だから。その調子で頑張って」と言われている。

ASDの診断も、「あなたのせいじゃないよ」というメッセージを伝えるためにも、しっかり名前を出すことがもしかしたら大切なのかもしれないと思っている。
普段の生活の中でタイミングをつかむのは難しいですが……。

Gさん

わが子はADHDが主症状。
かなり自由な雰囲気の保育園だったので、何も気づかれずに就学。
1年生1学期の学童でお支度ができず、終わった班から帰れるシステムなので全然帰れず、同じ班の2年生とトラブルになってしまった。

いきなり困り感から入り、教育センターで行動観察を受けることに。
字が読めるようになったのがとても早く、すべて「なんで?なんで?」と言う子で、全く嘘がつけなかった。教育センターや病院には、「どうすれば困らなくなるかとか、手助けの方法が分かるように、ワンポイントアドバイスをもらうために行くんだよ」と伝えて納得してくれた。

病院では、置いてあったADHDのパンフレットを自分で手に取って読み、チェックリストをつけ始めて「おれ完璧にそうじゃん!」と(笑)
服薬に対しても、「これで困ったことが減るんだったら飲む」と前向きに開始した。

Hさん

わが子も5~6歳の時にNHKで発達障害の特性をアニメ化した番組を見ていて「これは自分だ」と言ってきた。その後、児童精神科でASDの診断。
本や動画など、本人がわかりやすい形で伝えるのは大切だなと思った。

わが子(小2)の場合、周りとの違いは気づいているけれど劣等感はなく、障害という言葉もあまり知らない状態で、去年ヘルプマークや手帳を持った時にASDという診断名をなんとなーく伝えた。
場面緘黙があるので「苦手な事を周りに知ってもらって助けてもらう為のものだよ」という事と、「自分の事を知るとその場面を回避しやすくなるよ」というような感じで。

発達凸凹に関しては、うちもポケモンの特性に例えたりしていて、今では本人は「特別」「レアキャラ」と思っている様子(笑)

何でも知りたい子で、すぐ本人が察知するので隠し事は無理!な状態であまり告知らしい告知はしてないかも。

Iさん

お子さんそれぞれ違って、正解もないんだなと感じた。

わが子は3歳で療育を開始、5歳で診断。
字が読めるのが早く、行く先々で「自閉症」「発達障害○○センター」など、自分の困り感よりも先に言葉を知った形。
「なんでなんで?」が口ぐせで、パンフレットも全て自分で読んでいた。でも、自分事には捉えずに「そういうこともあるんだ~」と、知識として入っていた様子。

診断名の告知も済んでいるが、周りと違って困っているという自覚はまだあまりない。傍から見るとすごく困っているんだけど…。

うちもアウティングは避けようと思って、ごく限られた人にしか診断名を伝えていなかった。
でも1年生で他害が出始めて、他の保護者に伝える際に、本人へ先に伝えた方がいいと判断した。
セサミストリートの自閉症の女の子を見たり、絵本を見たり、日常会話の中で隠さず話を入れていくことにした。

ただ、診断名を伝えたからといってすんなり理解できるわけではない。
昨日も夕飯を食べながら何度も別のことに気を取られていたので指摘すると、
「ぼくはできないんですよ、ASDのせいかな」
「どっちかっていうとそれはADHDのせいだと思うよ」
「え?ぼくASDと思ってたけどちがうの?」
「どっちもや!」
という会話に(笑)

表面上は「パニックみたいになるからぼくはASDなんだな」と思っているようだけど、本当に腑に落ちている訳ではない。
自分は劣っていないというプライドはあるけれど、このさき思春期とかで「あれ、人ができているのに僕はこれができてない」と気づいた時にどうなるのかという心配はある。

いかがでしたか?

みなさんのいろんなエピソードをお聞きできて、本当に濃い保護者会の時間となりました!
きっと読んでくださった方にも、響く言葉があったのではないかと思います。

Branchオンラインコミュニティでは、引き続き保護者さん同士の交流や学びの場をつくっていきます。

ライター:小堀 紫苑

京都大学医学部人間健康科学科卒、資格:作業療法士 保育士
精神科病院、療育、訪問看護での勤務歴あり。経験を活かして、柔軟に創造的に、お子さんと関わっていきます。私自身とてもマイペースな子どもだったのですが、納得いくまで取り組むことを尊重し見守ってくれた大人の存在は、今でも心の支えです。 私もお子さんの可能性を信じ、個性に寄り添い、安心できるお話し相手になれたらと思います。そしてご家族のサポートも行っていきたいです。好きなことは、歌・ウクレレ・手芸・ヨガなど。ジブリや絵本の世界観、生き物や自然を観察することも大好きです!

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